#VergeetOnsNietErnst

Als #VergeetOnsNietErnst zijn we ontzettend teleurgesteld, boos en verdrietig dat minister Ernst Kuipers ons nu toch echt vergeten is.
Ondanks al onze gesprekken met VWS waarin we onze situatie mochten uitleggen en konden spreken over wat er nodig is om ons toch deel van de maatschappij te laten uitmaken, heeft Kuipers ons vandaag vogelvrij verklaard.
Met het vervallen van de zeer beperkte maatregelen die er nog waren, zonder testen en zonder isolatieadvies, is er geen plek in Nederland meer veilig voor ons.

Hoewel in het besluit staat dat mensen met luchtwegklachten uit onze buurt moeten blijven en een mondneusmasker moeten dragen een handreiking lijkt, betekent dit effectief dat wij voor eeuwig opgesloten zijn in ons eigen, kleine netwerk. Tenslotte weet de kassière of de andere apotheek klant niet dat wij kwetsbaar zijn. Voor velen van ons is onze aandoening onzichtbaar en zullen mensen die ons niet goed kennen geen idee hebben dat hun hoestbui ons het leven kan kosten.

Het is ontzettend triest dat onze maatschappij ervoor kiest een grote groep mensen en hun directe omgeving permanent buiten te sluiten. Nog triester is het feit dat Kuipers deze keuze maakt op het moment dat de WHO aangeeft dat er van afschalen van de crisis nog absoluut geen sprake kan zijn.

Nederland heeft er vandaag voor gekozen onze levens niet meer mee te laten tellen. Deze feestdag voor Kuipers en corona-ontkenners is een zwarte dag voor iedere Nederlander die iemand kent met een kwetsbare gezondheid.

Hoewel Nederland weer leeft alsof er nooit een pandemie is geweest, is de pandemie nog lang niet voorbij. Met iedere keer nieuwe varianten waar de beschikbare vaccins en medicatie niet meer optimaal tegen werkt, en mensen waarvoor vaccinaties sowieso niet goed werken, blijft er een groep van vele honderdduizenden mensen over die extreem kwetsbaar blijven. Deze mensen kunnen nog steeds niet meedoen in de maatschappij zonder grote risico’s te lopen. Sommige mensen nemen deze risico’s voor lief, omdat ze de hoop hebben opgegeven dat het leven ooit weer relatief veilig voor hen wordt; anderen leven nog steeds extreem geisoleerd omdat ze hun leven niet willen riskeren.

Vergeet Ons Niet Ernst is opnieuw in gesprek met het ministerie van VWS om de situatie van deze grote groep mensen aan te kaarten en te verbeteren. Vergeet Ons Niet Ernst wil dat iedereen mee kan doen in de maatschappij, dat iedereen recht heeft op een leven waarin de gezondheid geen schade wordt aangebracht door overheidsbeleid. Een maatschappij waarin beschikbare middelen ook ingezet worden, om iedereen, maar vooral de mensen met een verhoogd risico bij covid, veilig kan worden, zijn en blijven.

Tijdens ons eerste gesprek dit jaar hebben we met VWS gesproken over de problemen voor kwetsbaren met betrekking tot het onderwijs (van henzelf of hun kinderen), vaccinaties en medicatie. We hebben VWS (en een ambtenaar van OCW) bewust gemaakt van verschillende problemen die er bij die onderwerpen spelen en verschillende toezeggingen gekregen dat hierover gesproken wordt met de organisaties die hier iets mee kunnen.

Eind februari hebben we ons volgende gesprek, waarbij het vooral zal gaan over preventieve maatregelen (in de zorg en voor mensen zelf) isolatie-aanbevelingen, het MIT, afweging van beleid rondom medisch kwetsbaren en communicatie over de pandemie.

Na bijna tweeënhalf jaar corona-pandemie in Nederland liet minister Kuipers weten dat hij verwacht dat de maatschappij zijn eigen plan trekt. Kwetsbaren zullen volgens Kuipers altijd kwetsbaar zijn, en moeten zichzelf beschermen en hun eigen plan maken.

Kuipers’ validistische opmerkingen hebben we als uitnodiging opgepakt. Met een geweldig team van wetenschappers, experts en (ervarings)deskundigen hebben we onder leiding van Ginny Mooy een eigen plan geschreven. Een langetermijnplan voor de hele samenleving, waarbij we er voor zorgen dat iedereen daadwerkelijk mee kan doen in de maatschappij.

Download het volledige rapport hier.
Download de samenvatting van het rapport hier.

Ondertekenen? Heel graag! Dat kan hier

Korte introductie

• Onlangs is de Nederlandse samenleving weer opengegaan, zonder exit- of een langetermijnstrategie. Hoe we moeten omgaan met de consequenties van het virus, werd grotendeels bij de samenleving neergelegd. Met slechts een verzoek om de kwetsbaren te beschermen werd de coronacrisis beëindigd. Nederland gaat ‘leven met het virus’. 
• De langetermijnstrategie COVID-19, onlangs door minister Kuipers ontwikkeld, staat echter haaks op ‘leven met het virus’. Het plan, of de consequenties die daaruit voortvloeien, beïnvloedt en verandert de samenleving op cruciale punten. Omdat er geen concrete plannen worden gemaakt om virusverspreiding terug te dringen en verantwoordelijkheid op facultatieve basis bij burgers en sectoren worden gelegd, is toegang tot zorg bijvoorbeeld niet geborgd en risico op ziekte en sterfte wordt niet teruggedrongen, wat directe impact heeft op de levensverwachting en kwaliteit van leven. Bovendien breekt het plan met de grondwettelijke gelijke rechten voor iedereen. 
• In het langetermijnplan wordt geen plek gegeven aan de positie van mensen met een kwetsbare gezondheid. Zij moeten zichzelf beschermen. Sectoren en de samenleving moeten hen daarbij helpen. De langetermijnstrategie kent geen begin- en einddatum. Dit impliceert dat mensen met een kwetsbare gezondheid, die extra risico lopen op ernstige ziekte door een coronabesmetting, zich voor onbepaalde tijd in een ongelijke positie binnen de samenleving zullen bevinden. Deze ongelijkheid is zowel van medische als sociale aard: niet alleen lopen zij nu een groot of groter medisch risico, door hun medische kwetsbaarheid zijn zij ook gedwongen om zich terug te trekken uit de samenleving. Dat is niet ‘leven’. Leven is in een dergelijke visie voorbehouden aan bepaalde groepen burgers die lichamelijk sterk zijn en ontnomen aan andere groepen burgers die kwetsbaar zijn. Sómmigen gaan dus leven met het virus, terwijl anderen gedwongen in isolatie zitten, met alle sociale, mentale en economische consequenties vandien. Een langetermijnplan zou moeten borgen hoe mensenrechten worden nageleefd, terwijl die met dit plan juist worden geschonden.
• Het plan biedt geen visie op de consequenties van herhaaldelijk ziekteverzuim wat vaak veel mensen tegelijkertijd treft en hoe we daar in de zorg en in de samenleving mee om moeten gaan. 
• Leven met het virus, zoals in het plan opgevat, betekent ook dat er risico bestaat dat er bij iedere golf veel langdurig zieken bijkomen, waarvoor nog geen behandelmethoden bestaan. Hoe we omgaan met de langdurig zieken uit eerdere èn komende golven, behoort integraal onderdeel te zijn van de langetermijnstrategie.
• Al sinds de start van de pandemie, tot op de dag van vandaag, worden de achterstandswijken en mensen met een migratieachtergrond onevenredig hard geraakt. Zowel door de impact van het virus, als door de beschermende maatregelen. In veel onderzoeken zijn deze groepen niet of nauwelijks vertegenwoordigd. Hulpverlening kwam te langzaam op gang. Door in kaart te brengen wat deze groep mensen nodig heeft om zichzelf te beschermen en hen tegelijkertijd mee te nemen in de langetermijnstrategie en de sociale cohesie te versterken, is een verandering in communicatie noodzakelijk. Deze groepen zijn veelal afhankelijk van mantelzorg en gezinsleden waardoor community engagement een prominente rol dient te krijgen. 
• Over de ontwikkeling van het virus zelf bestaat nog altijd veel onzekerheid. Over de uiteindelijke impact op de gezondheid (op middellange en lange termijn) kan dan ook geen aanname worden gedaan. Het voorzorgsprincipe zou daarom moeten opgaan. 
• Het voorkomen en reduceren van besmettingen (het hoofddoel zoals geformuleerd door de minister) is expliciet iets anders dan ‘leven met het virus’ zoals opgevat in het plan. Het is eerder: ons samenleven aanpassen, zodat we zo min mogelijk schade ondervinden van het virus en onze grondwettelijke rechten worden geborgd, ook tijdens een acute crisisfase. Samenleven, ondanks het virus. 
• Een langetermijnstrategie zou niet mogen afwijken van de kernwaarden van onze samenleving, zoals geformuleerd in de grondwet en internationale verdragen. De kern van de plannen gericht op ‘leven met het virus’ zou de inclusieve samenleving moeten zijn, waarin alle burgers het gelijke recht hebben op deelname aan de maatschappij. 
• Een langetermijnstrategie moet vooral handvatten bieden om de samenleving weer op te bouwen tijdens en ná een crisis en manieren vinden om samen te leven, ondanks het virus. Tijdens de crisis werden uit noodzaak wetten en rechten (tijdelijk) geschonden. Het uitgangspunt van een langetermijnplan zouden onze grondwettelijke rechten en plichten moeten zijn: hoe keren we daar weer naar terug en hoe zorgen we ervoor dat die, ondanks oplevingen, ook in de toekomst niet meer geschonden hoeven worden. 
• In zo’n plan heeft iedereen (volgens onze gezamenlijke kernwaarden) recht op deelname aan de samenleving met min of meer gelijke risico’s en worden manieren en methoden gevonden om de samenleving zoveel mogelijk open te houden en tegelijkertijd die rechten (ook tijdens oplevingen) te borgen. Wat moeten we doen om weer in de positie te komen dat de volksgezondheid kan worden bevorderd, en dat epidemische- en endemische ziekten worden bestreden? En hoe kan gewaarborgd worden dat kwalitatief goede zorg bereikbaar is voor iedereen, ook tijdens een opleving?
• Om zorg, veiligheid en onderwijs als ruggengraat van onze samenleving te versterken, is veel aandacht en investering nodig om die sectoren gezond te maken en te houden, ook bij oplevingen van het virus.
• Daar hebben we niet alleen een doortastend beleid voor nodig, maar ook de juiste expertise op de juiste plek. Een transdisciplinair team dat de weerbaarheid van de gemeenschap versterkt en weet in te zetten (door middel van (risico)communicatie, participatie en voorlichting), de sociale cohesie weet te versterken en zo op natuurlijke manier de nodige cultuurveranderingen weet te begeleiden, heeft sterk de voorkeur boven een uitsluitend (bio)medisch team; de verschillende disciplines zouden elkaar moeten aanvullen. Enerzijds is expertise nodig over het gedrag van het virus, anderzijds is expertise nodig over menselijk gedrag. Niet slechts om de impact van voorgenomen beleid te meten of te voorspellen, maar betrokken aan de voorkant: bij het ontwerpen van gedragsinterventies. Het is binnen de dynamiek die ontstaat tussen het gedrag van het virus en het gedrag van de mens waar slimme interventies gevonden kunnen worden.
• Tot slot. We willen bij een terugkeer naar een normale samenleving uitstekend voorbereid zijn op nieuwe golven. Niet alleen door met ons gedrag de virusverspreiding te verminderen, maar ook doordat we de luchtkwaliteit van binnenruimtes verbeteren, herstel en verbetering aan ons zorgstelsel doorvoeren, inclusief personeel en met betere veiligheidsnormen binnen de zorg. Surveillance is zo optimaal mogelijk, we kunnen steeds beter testen en daarbij andere respiratoire virussen ook goed  in kaart brengen. We zetten in op juiste vaccinatiecampagnes, met een responsteam bij de GGD dat altijd paraat staat.
• De grootste uitdaging zal de voorbereiding van de samenleving zijn op nieuwe uitbraken van corona en gelijktijdig op nieuwe pandemieën. We hebben slimme oplossingen nodig om altijd een pool van ervaren medewerkers te hebben, die snel kunnen schakelen tussen het opsporen van besmette personen bij acute oplevingen en het voorlichten en voorbereiden van de samenleving in de rustige perioden. Het via nabijheid meenemen van moeilijk bereikbare doelgroepen zal voorop moeten staan en geëxtrapoleerd naar alle burgers, om hun ervaringen te integreren in voorlichtingsbeleid voor de toekomst en zo een pandemisch parate samenleving creëren. 
• Daarvoor is het absoluut noodzakelijk om nu met hoge prioriteit de verspreiding van desinformatie aan te pakken en de toenemende polarisatie te keren.
• Als de gemoederen in de samenleving bedaren, komt er meer ruimte om stil te staan bij verlies en rouw.  Er is dan rust en mogelijkheid om verlies te erkennen en rouw een plek te geven binnen de samenleving. Pijnlijk is het, dat wij als collectief nog geen moment hebben stilgestaan bij het grote verdriet en de zorgen waaronder vele mensen gebukt gaan. Laat hun leed bestaansrecht krijgen. Alleen op die manier kunnen wonden helen.

Volledig rapport

Samenvatting

#VergeetOnsNietErnst heeft vandaag een brandbrief aan de Secretaris Generaal van het ministerie van VWS gestuurd met een verlanglijstje aan concreet implementeerbare maatregelen en een verzoek om een gesprek. #VergeetOnsNietErnst is bang dat met de laatste versoepelingen de kwetsbaarste mensen in onze samenleving weer opnieuw vergeten worden.

Lees hieronder de brief

Geachte heer Boereboom,

Met het loslaten van (vrijwel) alle covid-maatregelen dachten wij, de kerngroep van #VergeetOnsNietErnst, dat het tijd is om u, als Secretaris Generaal van het ministerie van VWS, aan te schrijven. Wij hebben het afgelopen jaar al regelmatig contact gehad met het ministerie van VWS; overleggen met de directie covid-vaccinaties en de WMO afdeling, en de directie GMT is aangeschreven.

#VergeetOnsNietErnst is een actiegroep die de belangen van de ‘vergeten groep’ in deze pandemie behartigt en een stem geeft. We maken ons hard voor alle kwetsbare mensen, zowel degenen die wel op alle lijstjes voorkomen, als zij die tussen alle regelingen door glippen en zo vogelvrij zijn.

We zijn er voor mensen die ondanks 4 vaccinaties nog geen enkele antistofrespons hebben en mensen die wellicht wel een antistofrespons hebben, maar waarvoor een milde infectie betekent dat hun kwaliteit van leven permanent aangetast wordt, doordat ze bijvoorbeeld bedlegerig worden.

Hoewel we begrijpen dat gezonde mensen heel graag weer alles terug bij normaal willen hebben, voelen de versoepelingen voor ons alsof we vogelvrij zijn verklaard. Te meer omdat we weten dat er opties bestaan om ons te beschermen, maar die niet ingezet worden. We voelen ons opnieuw vergeten, genegeerd en vierderangs burgers.

We zouden graag op korte termijn een gesprek met u willen om onze ‘verlanglijst’ met u te bespreken. Het is een lijst van direct implementeerbare, concrete maatregelen die ervoor kunnen zorgen dat wij iets minder vogelvrij zijn en dat we iets meer veiligheid hebben. We kunnen dan nog steeds niet meedoen aan de maatschappij, maar die maatregelen zouden er voor zorgen dat deze vergeten groep niet elke dag het risico loopt dat hun chronische ziekte verergert of dat zij zelfs sterven door covid.

In willekeurige volgorde bestaat onze ‘verlanglijst’ uit:

• Directe off-label beschikbaarstelling van AZD7224 (Evusheld) voor mensen die zelf geen antistoffen hebben/kunnen aanmaken.
• Het aanhouden van de maskerplicht in ziekenhuizen, zorginstellingen en ziekenvervoer
• Een ‘kwetsbaren-uurtje’ bij gemeenten en overheidsinstellingen, waardoor mensen met een kwetsbare gezondheid niet langdurig in ruimtes met ongemaskerde mensen hoeven te wachten op hun paspoort/rijbewijs/papieren
• De gratis zelftesten/masker regeling uitbreiden naar alle zeer kwetsbare groepen, niet alleen zij met immuunproblemen
• Bij de gratis zelftest pakketten (ook) FFP2 maskers aanbieden in plaats van IIR (IIR beschermt anderen, FFP2 jezelf)
• Het gehandicapten vervoer met lagere bezetting laten rijden zodat kwetsbare mensen niet te dicht op elkaar hoeven te zitten
• Privé kamers garanderen bij opname in ziekenhuizen voor mensen met een hoog risico op slecht verloop van een covid infectie, zodat zij door andere patiënten en/of diens bezoek geen risico lopen
• Een tegemoetkoming voor 1e klas openbaar vervoer en/of privé taxi als het openbaar vervoer niet gegarandeerd veilig gebruikt kan worden
• Een ‘veilig winkeluurtje’ voor kwetsbare mensen
• Duidelijkheid bieden over welke medicatie beschikbaar is voor welke patiëntengroepen indien ze toch covid krijgen (niet alle middelen zijn geschikt voor alle kwetsbare patiënten ivm wisselwerking met andere medicatie.)
• De regeling thuiswerken/veilige werkplek zodanig verankeren dat kwetsbare mensen of hun huisgenoten niet hoeven te kiezen tussen hun baan of hun fysieke veiligheid
• Gemakkelijke toegang/bekostiging bieden voor kwalitatief goed afstandsonderwijs voor kinderen die vanwege hun eigen gezondheid of die van een huisgenoot niet naar school kunnen
• Gratis of tegen kostprijs FFP2 maskers aanbieden aan kwetsbaren die niet in aanmerking komen voor de zelftesten
• Een ‘officiële kwetsbarenpas’ instellen die patiënten via hun zorgverlener kunnen krijgen waarmee ze toegang krijgen tot de (hiervoor genoemde) speciale voorzieningen voor kwetsbaren.   
  

Wij beseffen dat het omschakelen van maatregelen voor de hele maatschappij naar voorzieningen voor de aller kwetsbaarsten een behoorlijke cultuuromslag in deze pandemie betekent, vandaar dat we u graag persoonlijk (via WebEx) willen uitleggen waarom dit zo ongelooflijk belangrijk is.

Vooral de inzet van profylactische medicatie die deze groep echt kan beschermen kan geen dag meer wachten, maar de mogelijkheid om ons veilig te voelen op plekken waar we noodzakelijk moeten komen is niet minder noodzakelijk.

Alvast hartelijk dank voor uw inzet om de verbinding tussen álle Nederlanders weer iets te verbeteren.

Met vriendelijke groet,
#VergeetOnsNietErnst

Geachte minister Kuipers,

Hierbij sturen wij u een brief die enkele weken voor uw beëdiging aan de Tweede Kamer verstuurd is. Als #VergeetOnsNietErnst maken wij ons enorm zorgen over het feit dat de toelating via noodprocedure van Evusheld nog steeds niet geregeld is. Dankzij de motie Den Haan van afgelopen week zou het nu toch echt mogelijk moeten zijn Evusheld toe te laten.
In bijgevoegde mail en bijlagen vindt u talloze redenen waarom de toelating van Evusheld zo hard nodig is voor de kwetsbaarste mensen in Nederland.

Als #VergeetOnsNietErnst (voorheen #VergeetOnsNietHugo) maken wij ons al ruim een jaar hard voor de kwetsbaarste patiënten in Nederland. Wij zijn van mening dat Nederland er niet genoeg aan doet om ook hen veilig te houden tijdens deze pandemie. In het afgelopen jaar heeft #VergeetOnsNietErnst regelmatig overleg gehad met uw voorganger of zijn (nu uw) ambtenaren over wat er met vaccinaties of maatregelen mogelijk is voor deze groep mensen.

Een onderwerp waar we niet in gehoord worden tot nu toe, zijn de geneesmiddelen. Niet alleen de toelating van Evusheld, maar ook de bruikbaarheid van Paxlovid en hopelijk snel nog meer middelen. Wij zouden dit graag met u bespreken. Voor de groep mensen waar het om gaat zou toelating, voldoende beschikbaarheid en duidelijkheid over de toedieningsmogelijkheden van deze verschillende middelen een klein lichtpuntje aan het eend van een 22-maanden-lange gitzwarte tunnel kunnen betekenen.

We hebben begrepen dat er wel gesproken wordt over een contract met AstraZeneca voor Evusheld, maar dat het om zeer beperkte hoeveelheden gaat, niet genoeg om de hele groep die het nodig kan hebben te helpen. Ook begrijpen we dat Nederland wederom wil wachten tot de volledige registratie van het middel is afgerond. We vragen u om alstublieft afstand te doen van deze oer-Nederlandse bureaucratische regels en nu de levens van deze risicogroep en hun gezinnen een beetje lichter maakt. Te meer omdat andere landen inmiddels flink ingekocht hebben en het desastreus zou zijn als de gehele voorraad al verdeeld is voordat Nederland besteld heeft.

#VergeetOnsNietErnst zou graag een afspraak met u maken om het een en ander te bespreken, De huidige situatie in Nederland, met gigantische besmettingscijfers en een virusvariant waardoor gezonde mensen niet vreselijk ziek worden, maar risicogroepen wel op de IC belanden blijft ons grote zorgen baren. Het gaat namelijk niet alleen om de pakweg 100.000 mensen die helemaal geen antistoffen aanmaken. Het zijn ook degenen die weinig antistoffen aanmaken of anderszins risico lopen, (tijdelijke) immuunonderdrukkende behandelingen ondergaan en/of ernstig ziek zijn en zorg mijden. Het zijn ook hun gezinnen die al 22 maanden in isolatie en/of angst leven, de kinderen die al 22 maanden niet fysiek naar school kunnen. Het is geen kleine groep mensen, maar een aanzienlijk deel van de bevolking dat ook recht heeft op een leven. We hopen dat u hen dat leven weer wil geven. Onze ideeën daarover delen we graag persoonlijk met u (via WebEx).

We horen graag spoedig van u terug.

De bijlage bij deze brief was een brief die een van de leden van #VergeetOnsNietErnst in december naar de Tweede Kamer gestuurd had met daarin het verzoek Evusheld zo snel mogelijk toe te laten met daarbij een flink aantal verhalen van risicopatienten die Evusheld zo ontzettend hard nodig hebben.
Vanwege de privacy van de mensen die hun verhalen gedeeld hebben, delen wij de bijlage hier niet.