De rijksoverheid startte begin 2021 een campagne waarbij iedereen zijn eigen foto kon uploaden en kon laten zien dat zij zich zouden laten vaccineren. De campagne viel niet goed bij Vergeet ons niet Hugo, aangezien wij maar al te graag onze mouw wilden opstropen, maar nog niet mochten. Hieruit is onze poster actie gestart. Mensen in de risicogroep maakten op de website van de Rijksoverheid hun eigen poster en deelden deze op twitter.
Hier zie je een selectie van deze #VergeetOnsNietHugo posters met daarbij onze verhalen.
17 mei 2021: Ik zit sinds vorig jaar maart in zelfisolatie. Niet omdat ik het leuk vind maar om het risico zo laag mogelijk te houden om covid19 op te lopen. Met EDS heb ik het elke dag al zwaar zat. Maar omdat ik meerdere specialisten heb en niet actief word behandeld – diagnose is bekend, redelijk stabiel en mijn medicatie het laatste jaar ongewijzigd – lijkt het erop dat ik lang moet wachten voordat ik aan de beurt ben om te vaccineren. Op dit moment gaan er “gezonde” mensen geboren in 1963 of 1964 voor. Niemand die deze voorrang begrijpt, maar toch kan niemand iets aan mijn situatie veranderen.38 jaar, vader van 2 geïsoleerde kinderen, Licht Verstandelijke Beperking/NAH, 4 chronische ziektes zoals astma, Sarcoïdose, chronische sinusitis (uitbehandeld) en Vitiligo. Een simpel verkoudheidje houdt me al weken bezig dus een corona besmetting zit ik niet op te wachten. Maurice.
38 jaar, vader van 2 geïsoleerde kinderen, Licht Verstandelijke Beperking/NAH, 4 chronische ziektes zoals astma, Sarcoïdose, chronische sinusitis (uitbehandeld) en Vitiligo. Een simpel verkoudheidje houdt me al weken bezig dus een corona besmetting zit ik niet op te wachten. Maurice.
Ik ben Miranda, 43, met de auto-immuunziekte Crohn. Moeder van drie kinderen, waarvan twee met diabetes type 1. Ik heb besloten de angst niet te laten regeren en ga daarom ‘gewoon’ naar mijn werk als onderwijsassistent op een basisschool. Daarmee draag ik mijn steentje bij. Niet zonder risico. Ondertussen schuif ik steeds verder naar achter in de vaccinatierij. Hugo, wanneer draag jij je steentje bij? Miranda.
Mijn naam is Kathelijne, 53 jaar. Ik lijd aan anorexia nervosa. Door de coronacrisis ontspoorde dit, zoveel lichtpuntjes vielen weg, zoveel meer alleen. Door gebrek aan plek in een eetstoorniskliniek, ben ik thuisgekomen na een spoedopname in het ziekenhuis, met sondevoeding. Ik krijg al maandenlang iedere dag thuiszorg en andere hulpverleners over de vloer. Hierdoor loop ik veel meer risico, want al deze mensen kunnen het virus met zich meebrengen. Door de gevolgen van anorexia, ben ik hartstikke kwetsbaar. Het maakt zo moedeloos dat ik extra lang moet wachten op vaccinatie. Kathelijne
Zowel ik als mijn man behoren tot de risico doelgroep. Realistisch gezien is het kleine kans dat één van ons een covid19 besmetting overleven. Ik zelf (36) ben longpatient door stollingsziekte longembolien trombose en hierdoor ook hart patiënt en mijn man (43) heeft uitgezaaide chronische lymfklierkanker waardoor verlaagde afweer .
Door “simpel” mensen als ons nu als één van eersten te vaccineren met het hoogst mogelijke bescherming graad zouden wij niet met gevaar voor eigen leven naar een ziekenhuis afspraak gaan of naar winkel gaan, zou ik mijn werk als beheerder van een minimahulp organisatie stuk minder omslachtig kunnen doen dus weer kunnen werken, familie en vrienden(op afstand ) weer kunnen ontmoeten.
Ik weiger te leven in angst maar, ook wij als risicodoelgroep hebben het recht op uitzicht op vrijheden. Zonder het juiste vaccin komt er voor onze doelgroep nooit geen einde aan corona. Mariska.
Al vanaf maart 2020 in zelf opgedrongen maar niet vrijwillige thuis isolatie om maar geen corona op te lopen en hierdoor mogelijk doodziek word. Als het echt niet anders kan alleen een boodschap en arts bezoek. Ook blijkbaar last van een allergie, waarvan niemand nog de oorzaak heeft kunnen vaststellen en symptomen makkelijk te verwarren zijn met die van corona. Zie gelukkig mijn vaste knuffel contact/lat relatie elk weekend. En ik kan en mag gewoon thuis werken. Dus het is voor mij redelijk vol te houden, maar prettig is anders. Robert.
Ik ben Ilse, 37, en heb twee auto-immuunziektes. Ik gebruik hiervoor 3 soorten immuunonderdrukkers en val dus in de risicogroep. Al bijna een jaar zit ik in quarantaine. Eens per 6 weken ‘verbreek’ ik deze voor een infuusbehandeling in het ziekenhuis. Verder ligt alles stil… En met mij zijn ook mijn man en kinderen thuis. Vooral het besluit de kinderen thuis te houden, was geen makkelijke. Samen proberen we vol te houden, uitkijkend naar het moment van vaccinatie. En toen werd februari ineens mei… Er hebben de laatste dagen wat tranen gevloeid! Natuurlijk wil iedereen en elke patiëntengroep voorrang. Hierin de juiste besluiten qua volgorde nemen, is ongetwijfeld lastig. En natuurlijk heb ik er begrip voor dat vervolgens de meest risicovolle patiënten eerst kunnen. Maar hoe kan het dat de risicogroep <60 jaar keer op keer verder weg geschoven wordt? Dat de ‘kwetsbaren’ geen voorrang meer krijgen op de gezonde 50-plussers? Hoe kan het dat (het lijkt alsof) niemand ziet hoeveel mensen al bijna een jaar volledig afgesloten van alles leven? En welke impact dit heeft? Ik voel me vergeten en onzichtbaar… Ilse.
Mijn naam is Peter en ik heb een aangeboren stofwisselingsziekte die zorgt voor spierzwakte, verminderde afweer, chronische vermoeidheid en een verhoogd risico op hartproblemen. Hiervoor is een gentherapie in ontwikkeling, maar AstraZeneca verkleint de kans dat die werkt aanzienlijk.
Ik wil niet kiezen tussen bescherming tegen COVID-19 en genezing van mijn aangeboren aandoening. Met Pfizer of Moderna hoeft dat niet. Peter.
Ik ben Jacqueline, getrouwd en ik heb twee kinderen. Mijn oudste is 18 jaar en mijn jongste 16 jaar. Zij mogen mij niet knuffelen of dichtbij komen. De anderhalve meter is ook hier in huis een regel. Net als veel chronisch zieken, zit ook ik vanaf vorig jaar maart in “vrijwillige “isolatie. Afspraken in het ziekenhuis zijn al drie keer afgezegd door mij. Ik ga alleen de achterdeur uit om de tuin in te lopen. Door de auto- immuunziekten die ik heb, waarvan nog onderzocht wordt of een vaccin wel bescherming biedt, krijg ook ik , net als alle risicogroepen < 60 jaar, AstraZeneca. Ze zeggen dat, de griepspuit nog minder dan 60% werkzaam is, maar corona is geen griep. Van AstraZeneca wordt je minder ernstig ziek, maar minder ernstig, kan in dit geval nog steeds dodelijk zijn. De groep met een medische indicatie, zou Pfizer of Moderna (moeten) krijgen. Ik hoop dat ze wakker worden in Den Haag. Jacqueline.
Al maanden in isolatie met jonge kinderen. Niet uit kunnen leggen waarom al die anderen voorgaan op hun moeder. Petra.
Ik ben Rebecca. Door een bindweefsel aandoening heb ik nog maar 30% longinhoud. Sinds maart 2020 zit ik daarom in zelf isolatie. Ook mijn ouders blijven binnen om mij te beschermen. Ik hou dit vol door het vooruitzicht van een vaccin, maar helaas worden de risicogroepen alsmaar naar achteren geschoven in het vaccinatiebeleid. Ik wil mijn vriendinnen en klasgenoten weer zien. Ik wil weer naar buiten kunnen zonder angst. Rebecca.
Onze dochter Isa van 19 jaar, met een verstandelijke beperking, kan door haar aangeboren hartafwijking al bijna een jaar lang niet naar de dagbesteding. De angst voor besmetting beperkt niet alleen Isa maar ook haar twee “gezonde” broers. Naast de algemene beperkingen moeten zij bij alles dubbel nadenken. Het hele gezin kijkt uit naar dat ene moment dat Isa “veilig” is en er weer een beetje ruimte ontstaat. Dan hakt het er best in wanneer die dag alleen maar verder opschuift. De ouders van Isa.
Al wekenlang vind ik het onbegrijpelijk dat zoveel gezonde mensen ons voor gaan. ‘We willen de kwetsbaren beschermen’ slaat echt nergens meer op. Als ze dat zouden willen dan zouden ze toch gewoon gevaccineerd worden? Ik heb een ernstige aangeboren hartafwijking en Covid-19 zou voor mij vermoedelijk dodelijk zijn. Waarom gaan zoveel gezonde en minder kwetsbare mensen voor? Martine.
Na bijna een jaar isolatie, was er zicht op een vaccin vanaf februari. Helaas zijn we maanden naar achteren geschoven in de wachtrij. Ongelooflijk en ontmoedigend. Anna.
Ik ben Nicole. Ik sta te springen om vaccinatie. Ik heb de spierziekte SMA. Door mijn ziekte word ik 24 uur per dag beademd. Als ik een ernstige luchtweginfectie zou krijgen, dan zou ik sowieso op de IC belanden. Je weet nooit hoe je daar dan uit komt. Misschien wel niet, als het heel heftig is. Ik moet nu wachten op gezonde mensen. Daar word ik best verdrietig van. Ik snap het argument niet: ik vind het helemaal niet logisch. Ik zou juist eerst mensen beschermen die er aan kunnen overlijden en als je dan over hebt, dan pas naar de groepen gaan die daar om heen staan. Nicole.
25 mei 2021 UPDATE: inmiddels heb ik op 11 mei mijn tweede vaccinatie ontvangen dankzij een geweldige lobby van het Spierziekten Centrum Nederland. Ik zie licht aan het einde van de coronatunnel. Ik blijf betrokken bij #VergeetOnsNietHugo zolang als ik kan.
Ik ben Gonda en ik ben 39 jaar oud. Ik heb een auto-immuunziekte, waarvoor ik medicijnen inneem die mijn immuunsysteem verzwakken. Daardoor zit ik al sinds maart vorig jaar vrijwillig in zelf-isolatie. Mijn bubbel is heel erg klein en ik ga alleen naar buiten voor boodschappen en controles in het ziekenhuis. Ik hou het vol om zo te leven, maar ik kan er gewoon niet bij dat onze overheid de risicogroepen steeds verder naar achter schuift, omdat een andere groep meent voorrang te moeten krijgen en de kans krijgt daarvoor te lobbyen.
Wij doen er ook toe! Wij willen ook perspectief!
Het juiste vaccin moet naar de juiste mensen!
Gonda.
Onze dochter van 22. Chronisch ziek. Autoimmuunziekte, hartpatiënt, epilepsie, verstandelijk gehandicapt, ernstig spastisch. Op een middag na al 300 dagen thuis in isolatie. Heeft vijf oningeënte hulpverleners. Marcel.
Ik ben Judith, 39, alleenstaande moeder van Rosa (4). Ik heb diabetes type 1, niet aangeboren hersenletsel en reuma. Omdat ik nu al veel ondersteuning en zorg nodig heb ben ik bang dat wanneer mijn gezondheid achteruit gaat door COVID ik helemaal niet meer voor Rosa kan zorgen. Daarom hou ik haar nu thuis van school tot ik gevaccineerd ben. Ik kan niet her risico lopen via haar besmet te raken. Ik hoop dat ik snel aan de beurt ben want Rosa is erg verdrietig en ik hou het fysiek niet heel veel langer meer vol om haar steeds thuis te hebben. Judith.
Degenen met de kortste adem worden gedwongen de langste te hebben. Al sinds maart in isolatie zonder enig vooruitzicht op lucht. Hartverscheurend. Irène.
Ik ben Saskia, 43jr en woon in Amsterdam samen met mijn gezonde vriend (35). Ik heb (allergisch /inspannings) astma (instabiel), diabetes type LADA sinds 2016, (deels hormonale) migraine, allergieën, CVS, fibromyalgie, slaapstoornis en PTSS. En ik ben 80-100% afgekeurd. Sinds de komst van Corona zijn wij in isolatie gegaan, met uitzondering zijn werk, dit kan niet vanuit huis. Kleine meevaller is dat hij grotendeels van de dag vrijwel alleen zit. Boodschappen worden bezorgd. We zitten op 45m2 continu op elkaars lip, de leuke bezigheden worden eentonig en saai en maakt het er niet makkelijker op. Een vaccin zou weer wat lucht geven! Ik pleit dan wel voor een mRNA vaccin, omdat ik het AZ vaccin niet betrouwbaar genoeg vind voor de risicogroepen. Dat een deel van de 55-risicogroepen nu gelijk worden gesteld qua risico met gezonde 50-59jr en als minder risico worden beschouwd dan 65- obesitas groep, steekt enorm. We worden steeds verder naar achteren geschoven. Terwijl het advies van de Gezondheidsraad duidelijk was, eerst alle risicogroepen. Verdrietig en moedeloos word je ervan. Ook wij willen, in ieder geval, weer kunnen wat gezonde mensen ook kunnen, binnen de maatregelen uiteraard. Dat lijkt mij toch wel zo fair, nietwaar? Saskia.
Ik ben Ineke, 30 jaar en sinds 8 maanden moeder van een prachtige dochter. Ik maak te weinig antistoffen aan door een IGG deficiëntie met een verstoorde vaccinatie respons. Juist daarom is het voor mij van levensbelang dat ik het goede vaccin krijg, zodat ik een goede kans maak dat het ook voor mij iets doet. Half 2019 kregen wij eindelijk groen licht om zwanger te worden, mijn waarden waren goed genoeg om dit aan te gaan. En toen kwam corona. Ik moest onder controle van het ziekenhuis door mijn afweer stoornis maar dit werd een hele operatie want ik mocht natuurlijk niet ziek worden tijdens de zwangerschap. Gelukkig is alles goed gegaan en hebben we een gezonde dochter gekregen in juni 2020. We zitten al vanaf maart 2020 in isolatie. Gelukkig kan ik thuis werken en mijn partner in de buitenlucht en in zijn eigen loods. Een vaccinatie zou ons enorm helpen om weer een klein beetje normaal te kunnen leven. Hopelijk dat als alles goed aan slaat mijn ouders onze dochter eindelijk kunnen knuffelen. Ineke.
Marieke (40) Moeder van een tienerdochter en heb een chronische ziekte. Mijn zenuwen sterven langzaam af waardoor mijn spieren niks meer doen. Ook de ademhalingsspieren, waardoor ik nachtelijke beademing heb. Mijn dochter zit al vanaf maart 2020 thuis om haar moeder te beschermen tegen Covid. Wanneer mag zij weer veilig naar school? Wanneer mag ik weer leven i.p.v. overleven? Marieke.
Ik ben Simone, 45 jaar oud, chronisch ziek en fervent bezoeker en organisator van vele muziekfestivals/- evenementen. Mijn 2 jongens (18 en 20) die hier in huis wonen, eten al tijden niet bij mij aan tafel, uit angst mij te besmetten. Ik denk dat ik DAT nog het ergste van alles vind, de angst van mijn kinderen om mij.
Mijn brief aan Hugo de Jonge over de zorgen van mijn jongens staat in de blog van deze website. Al 11 maanden houd ik het vol om in totale isolatie te leven, maar ik kan gewoon niet geloven dat onze overheid, de risicogroeiers telkens naar achteren schuift, omdat er een andere groep is die meent voorrang te moeten krijgen.
Wij doen er ook toe. Wij willen ook perspectief. Wij willen het juiste vaccin bij de juiste mensen. Door mijn auto-immuun- en spierziekte is het van belang dat ik het juiste middel krijgt, niet een middel dat er alleen voor zorgt dat je minder ziek wordt, want dat betekent bijna zeker mijn dood. Mensen zijn niet gemaakt om in een gedwongen sociaal isolement te leven. Keep on rockin’ in a (free) safe world. Simone.
Ik ben nierpatiënt, in 2020 had ik getransplanteerd moeten worden, maar Covid19 gooide roet in het eten. Alles werd vertraagd en nu moet ik dialyseren. Mijn hele gezin zit al sinds maart geïsoleerd in huis, het enige contact buiten ons huishouden is voor absoluut noodzakelijke medische zorg. Zorg die niet over leven en dood gaat mijden we, want het risico om Covid19 op te lopen is te groot. Mijn man werkt thuis, mijn dochter doet thuisonderwijs en ik geef een godsvermogen uit aan goede maskers om maar niet besmet te raken. Een dialysepatiënt heeft gemiddeld 25% kans om te overlijden aan Covid19. Een vaccin is mijn enige land, de enige kans voor ons gezin om ooit weer buiten te komen. Valerie.
Ik ben Nick, 25, bijna 26. Ik heb meerdere chronische ziektes. Waardoor ik in de risicogroep zit. Ik ben ook psychisch kwetsbaar. Waardoor ik op het moment angstaanvallen en destructieve gedachten heb ivm COVID. Ik wil zsm een prik. Nick.
Ik moet medicijnen slikken die mijn immuunsysteem verzwakken. Ik krijg elke drie weken een infuus met immuunstoffen van donoren. Ik leef nu bijna een jaar in totale isolatie want ik ben extra kwetsbaar. Niet alle vaccins werken even goed bij mij. Daarom wil ik een keuze kunnen maken voor het meest passende en effectieve vaccin. Die mogelijkheid krijg ik nu niet. Nicole.
Ik heb op 1 oktober 2020 een alvleeskliertransplantatie gehad. Getransplanteerde personen onder de 60 staan ingepland voor de AstraZeneca vaccinatie. Dit vaccin zal bij immuun gecomprimeerde personen waarschijnlijk nog minder werken dan de 60 % die is aangegeven bij gezonde personen. Medici adviseren voor deze groep daarom ook een mRNA vaccin zoals Pfizer of Moderna voor deze groep. Hoe lang moeten we nog wachten op het juiste vaccin? Daarom de juiste prik in de juiste arm! Sandra.
Supporters
Niet alleen de mensen die zelf in de risicogroep zitten, maar ook hun naasten worden geraakt door de covid-19-pandemie en het gebrek aan daadkracht van de regering. Enkele van hen laten hun steun aan Vergeet ons niet Hugo blijken met een eigen poster.
